关于印发《河南省儿童白血病救治管理
工作实施方案》的通知
豫卫医〔2018〕47号
各省辖市、直管县（市）卫生计生委、发改委、人力资源社会保障局、食品药品监督管理局、中医管理局，省直各医疗机构：
为贯彻落实《国家卫生健康委、国家发展改革委、人力资源社会保障部、国家医疗保障局、国家中医药管理局、国家药品监督管理局关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》（国卫医发〔2018〕16号），进一步做好我省儿童白血病救治管理工作，加大儿童白血病医疗救治及保障工作力度，提高少年儿童健康水平，省卫生计生委、发展改革委、人力资源社会保障厅、中医管理局、食品药品监督管理局联合制定了《河南省儿童白血病救治管理工作实施方案》，现印发给你们，请认真遵照执行。
河南省卫生计生委、河南省发展和改革委员会、河南省人力资源和社会保障厅、河南省食品药品监督管理局、河南省中医管理局
2018年10月30日
河南省儿童白血病救治管理工作实施方案
为贯彻落实《国家卫生健康委、国家发展改革委、人力资源社会保障部、国家医疗保障局、国家中医药管理局、国家药品监督管理局关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》（国卫医发〔2018〕16号），进一步做好我省儿童白血病救治管理工作，加大儿童白血病医疗救治及保障工作力度，提高少年儿童健康水平，制定本方案。
一、总体要求
以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，全面贯彻党的十九大精神，建立健全儿童白血病诊疗服务网络，制定完善儿童白血病分级诊疗和双向转诊标准，按照自愿原则，为儿童白血病患者提供定点救治，完善儿童白血病药品供应和保障制度。推进形成儿童白血病患者“院前早期识别、院中规范治疗、院外健康指导”的良好局面，提高全省0-18岁儿童白血病患者医疗救治、药品供应和医疗保障水平，降低患者家庭经济负担，维护和保障儿童健康权益。
二、主要任务
（一）实行定点救治。建立健全儿童白血病诊疗服务网络，实行定点集中救治，全程规范管理。省级定点医疗机构（名单见附件1）负责全省儿童白血病的诊断、治疗方案确定和业务指导，收治高危儿童白血病患者。各省辖市定点医疗机构须经省级儿童白血病救治技术指导专家组评估后，具备独立治疗儿童白血病能力，方可确定为市级定点医疗机构。
（二）加强技术指导。成立河南省儿童白血病救治技术指导专家组（见附件2），建立疑难、重症病例会诊、转诊、巡诊机制，对定点救治医疗机构提供技术支持和指导，开展质量控制、业务培训等工作，
（三）开展规范化诊疗。根据国家卫生健康委印发的《儿童急性淋巴细胞白血病诊疗规范（2018版）》和《儿童急性早幼粒细胞白血病诊疗规范（2018年版）》，按照“诊疗必需、安全有效、价格合理、使用方便、中西药并重”的原则，科学遴选所需药品和耗材，为患者提供“保基本、兜底线、量入为出”的原发病及并发症诊疗服务。各定点医疗机构要以相关临床路径和诊疗规范为基础，规范诊疗行为，提高诊疗水平。
（四）加强质量管理。定点医疗机构要强化医疗质量安全意识，完善管理制度和工作规范，加强医务人员培训和考核，开展单病种质量控制，对患者的医疗、护理和感染控制等各环节进行规范化管理，保障医疗质量与患者安全。
（五）确定转诊原则。各地要加大儿科、急诊科、发热门诊等相关医务人员教育培训力度，增强白血病识别诊断意识，出现下列情况时，应及时请相关科室会诊，或转诊至省级定点医疗机构就诊，提高早诊早治率。
1.不明原因发热；
2.不明原因的面色苍白、乏力、体重下降且进行性加重；
3.不明原因的出血，如皮肤出血点、鼻出血等；
4.肝、脾、淋巴结肿大；
5.外周血白细胞计数明显增高；
6.外周血细胞“三系”或“两系”减少；
7.高度怀疑白血病而缺乏骨髓细胞学检查条件者。
遵循患者自愿的原则，目前我省儿童白血病患者原则上在省级定点医疗机构进行救治。在省级定点医疗机构完成了初诊初治的患者，经评估后可以转到省级以下定点医疗机构接受维持治疗和定期强化治疗。省级定点医疗医院主诊医师要和其他定点医疗机构主诊医师建立畅通的联系机制，指导做好组织救治、定期复查、感染防控等，引导儿童白血病患者分级诊疗，共同对每一个经治儿童白血病患者负责到底。
（六）保障药品供应。各地要落实《关于改革完善短缺药品供应保障机制的实施意见》（国卫药政发〔2017〕37号），开展儿童白血病药品供应情况监测。积极探索带量采购、量价挂钩，规范购销行为，保障供应，降低成本。提高血浆综合利用率，保障静注人免疫球蛋白供应。同时，要加大靶向治疗、免疫治疗药物和技术的研发、生产支持力度，促进临床研究成果转化，提高儿童白血病治疗精准度和治疗效果。
（七）发挥政策保障合力。认真贯彻落实《河南省人民政府办公厅关于进一步深化基本医疗保险支付方式改革的实施意见》（豫政办〔2017〕142号）和《关于推进按病种收费工作及有关事项的通知》（豫发改收费〔2017〕36号）要求，探索实行按病种付费。对于符合条件的贫困儿童白血病患者及家庭，各地要落实资助参加基本医疗保险政策，确保全部纳入城乡居民基本医疗保险范围。对罹患儿童白血病等大病的困难群众，要全面贯彻落实我省各项医保倾斜政策，同时积极探索推进商业补充保险，发动社会慈善救助力量，采取综合保障措施，降低个人负担。简化、优化儿童白血病结算报销流程，积极推行基本医保、大病保险、困难群众大病补充医疗保险、医疗救助等“一站式”结算服务。对于符合条件的困难患者，推进实施“先诊疗、后付费”制度，减轻垫资压力。
（八）加强签约服务。各地要将儿童白血病患者全部纳入家庭医生签约服务，组织引导患者到定点医疗机构就诊，协助定点医疗机构进行随访和健康教育，指导患者家长改善居家卫生条件和患者营养状况等，促进儿童白血病患者分级诊疗，确保儿童白血病患者诊疗服务延续、规范。2018年11月底前，要完成签约并开展有效服务。
（九）加强信息管理。国家建立儿童白血病病例信息登记制度，各定点医疗机构要按照统一要求，及时将每位儿童白血病患者诊疗信息上报全国儿童白血病病例信息登记系统，确保信息真实、准确、完整。依托该信息系统开展质量控制、疗效评估和相关研究工作，持续优化诊疗技术规范，为进一步完善相关政策提供科学依据。同时，加强各级各类医疗机构信息互联互通，提供全程健康服务。
三、工作要求
（一）强化思想认识。加强儿童白血病救治管理工作，是贯彻党的十九大精神，落实党中央、国务院决策部署，实施健康中国战略，加快推进全面建成小康社会的重要任务。各地、各单位要强化“四个意识”，增强使命感、责任感、紧迫感，把这项工作作为近段时期工作的重中之重，认真学习政策文件，掌握工作要求，加强组织领导，结合本地实际，把儿童白血病救治管理工作抓实、抓细、抓好。
（二）强化部门联动。各级卫生计生、发展改革、人力资源社会保障、医疗保障、中医、药监等部门要加强组织领导和沟通协调，健全、调整、完善相关政策，采取综合保障措施，确保诊疗效果，降低个人负担，探索儿童重大疾病综合管理机制和模式。
（三）强化引导宣传。省卫生计生委依托河南医政网公示省级定点医疗医院和省级技术指导专家组信息，客观介绍定点医疗机构诊疗能力和专家组成员学科特长，提高群众对救治管理工作的认同感和信心。各地要积极开展儿童白血病救治管理和相关医保政策的解读、培训和公众宣传，提高医务人员、患者家属和广大群众的知晓率，为群众寻求医疗、医保报销和救助等提供帮助，并引导合理预期。